Realmente essa é uma dúvida que cerca todos que tem sinostose. Por falta de informação, acabam submetendo-se á empregos que podem trazer riscos.
Por experiência própria e através de pessoas que são portadoras dessa deformidade foi chegada a conclusão que, realmente a Sinostose rádio ulnar é considerada sim uma deficiência. Portanto, vagas PCD (PESSOAS COM DEFICIÊNCIA ), podem usufruir desse benefício.
Infelizmente por a Sinostose não ser conhecida até mesmo no campo da medicina, ela também desconhecida quem contrata.
Vale salientar que cada caso é um caso também.
Vale a pena se informar e buscar quaisquer respostas para qualquer dúvida.
Converse com seu ortopedista ou com a empresa que você deseja trabalhar.
quinta-feira, 21 de setembro de 2017
segunda-feira, 10 de abril de 2017
Quer contar sua historia, sua experiencia e seu convívio com a Sinostose Radio Ulnar?
Acesse o link "Contar minha história" abaixo e conte-nos a sua historia.
Você pode escolher se quer ou não ela publicada aqui no blog.
Acesse: Contar minha história←
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quarta-feira, 8 de março de 2017
Acesse o link e faça parte!
Entre para o grupo no Whatsapp!
Estamos com um grupo no Whatsapp onde há pessoas portadoras de sinostose e pais com filhos com sinostose. No grupo há o compartilhamento das experiências vividas com essa patologia.
Estamos com um grupo no Whatsapp onde há pessoas portadoras de sinostose e pais com filhos com sinostose. No grupo há o compartilhamento das experiências vividas com essa patologia.
Momentos de duvida
Terça-feira, mês de fevereiro. Por volta das 11 horas da manhã recebo uma ligação.
Era da equipe do hospital. Meu pós operatório estaria agendado para a próxima quinta feira.
Estava ansioso, nervoso, e confesso que estava com medo também. Em fim eu iria ter o problema nos meus braços solucionados.
Avisei a minha família.
Meus pais não gostaram muito da idéia.
Já não gostavam antes e com a ligação da confirmação da cirurgia, ficaram mais preocupados.
Depois de conversar com eles não sabia o que fazer. Faltava apenas um dia para fazer todos os preparos para a então cirurgia.
A alegria deu lugar a tristeza e o medo. Fiquei muito ansioso para decidir o que fazer pois esperei essa cirurgia há 3 anos.
Chegado o dia, recebo a ligação do hospital perguntando-me sobre se eu confirmaria a cirurgia.
Pensei muito e decidi que não iria fazer.
Pensei na minha família, no resultado negativo que a cirurgia poderia me trazer.
Nunca fui pessimista mas, a cirurgia é algo muito incisivo e optei por não operar.
Era da equipe do hospital. Meu pós operatório estaria agendado para a próxima quinta feira.
Estava ansioso, nervoso, e confesso que estava com medo também. Em fim eu iria ter o problema nos meus braços solucionados.
Avisei a minha família.
Meus pais não gostaram muito da idéia.
Já não gostavam antes e com a ligação da confirmação da cirurgia, ficaram mais preocupados.
Depois de conversar com eles não sabia o que fazer. Faltava apenas um dia para fazer todos os preparos para a então cirurgia.
A alegria deu lugar a tristeza e o medo. Fiquei muito ansioso para decidir o que fazer pois esperei essa cirurgia há 3 anos.
Chegado o dia, recebo a ligação do hospital perguntando-me sobre se eu confirmaria a cirurgia.
Pensei muito e decidi que não iria fazer.
Pensei na minha família, no resultado negativo que a cirurgia poderia me trazer.
Nunca fui pessimista mas, a cirurgia é algo muito incisivo e optei por não operar.
sexta-feira, 3 de fevereiro de 2017
A Sinostose Radioulnar Congénita é uma condição rara em que há uma conexão anormal (sinostose) do rádio e ulna (ossos do antebraço) no nascimento. A condição pode estar presente em ambos os braços, é bilateral em aproximadamente 60% dos casos. Alguns parecem ser herdados de forma autossómica dominante, mas também podem ocorrer de forma isolada sem história prévia da doença na família. Está presenta ao nascimento.
Algumas anomalias genéticas que têm sido relatadas em associação com esta condição e incluem: síndrome de Apert, síndrome de Carpenter, artrogripose, síndrome de Treacher Collins, Williams, síndrome de Klinefelter e síndrome Holt-Oram.
Causas
É devido ao desenvolvimento fetal anormal dos ossos do antebraço, mas a causa nem sempre é conhecida. Por vezes, é uma característica de algumas anomalias cromossómicas ou síndromes genéticas. Num artigo publicado em 2000, os autores descobriram que a forma autossómica dominante desta patologia associada com trombocitopenia amegakaryocytic foi causada por mutações no gene HOXA11 em duas famílias.
Sinais e Sintomas
- Movimento de rotação limitada do braço
- A dor é geralmente não presente até à adolescência.
Tratamento
O tratamento pode ser conservador ou envolver cirurgia, dependendo da gravidade da anormalidade ou do comprometimento dos movimentos.
Por: http://asdoencasraras.blogspot.com.br/2013/03/sinostose-radioulnar-congenita.html?m=1
‘’’Esse artigo tem por meio explicativo e de cujo de relato pessoal, não tendo qualquer relação com entidades governamentais ou institucionais. Procure sempre seu medico’’.
Por: Maycon Airton Gaya
Titulo: Sinostose radio ulnar
Definição: De acordo, com a literatura medica, Sinostose radio ulnar, é uma condição rara e de pouca solubilidade.
Resumidamente, Sinostose é um termo usado para descrever a fusão proximal do rádio e da ulna, indiferente do membro.
“É difícil encontrar algum artigo na internet completo para sanar todas as duvidas sobre essa patologia pouco conhecida, várias pessoas se questionam se há solução para tal, ou se futuramente essa condição pode se agravar.”
Pouco se sabe, então resolvi escrever esse artigo, contando um pouco sobre a minha convivência com esse “problema”.
Eu descobri que era portador de Sinostose, quando aos meus 17 anos, resolvi ir a fundo sobre esse problema.
Até então, nunca tinha feito um raios-X dos meus braços. Não sabia que tinha essa forma.
Foi indo ao ortopedista, um renomado ortopedista, que descobri que tinha esse problema. Um problema cujo era genético e raríssimo.
Mas ainda assim, mesmo o médico vendo meus raios-X, não sabia do que se tratava, ficou bastante instigado.
Tirou várias fotos para mostrar aos seus colegas de trabalho, pra assim obter um diagnóstico preciso.
Lembro-me bem, que ele me alertou e até mesmo me repreendeu dizendo que eu deveria ter notado esse problema antes, e que as possibilidades de curas seriam mínimas ou ate impossíveis.
O tempo se passou.
Ao pegar o laudo dos raios-X, me deparei com a seguinte frase: “Fusão proximal do radio e da ulna”. Foi então, que me despertou a curiosidade e pesquisei na internet.
E a única coisa que apareceu “Sinostose radio ulnar”.
Na infância...
Durante toda a minha infância, vivi alguns dias que pareciam verdadeiros pesadelos.
O maior problema era na escola, eu me via como uma aberração. Era a única criança que literalmente tinha os braços tortos.
Isso me deixava mal, tinha poucos amigos. Recordo-me bem que por diversas vezes, me deparava com alguém me imitando.
Eu não contava para ninguém, nem para professores e muito menos para meus pais.
Eu ficava muito incomodado com diversos deboches, mas, com a inocência de criança, no outro dia sempre se esquecia do que tinha acontecido.
Nas aulas de educação física era sempre um sacrifício, ainda mais nas aulas praticas de voleibol, quando a bola batia no antebraço a dor era perceptível a todos, e como sempre começava o “festival de piadas”.
Da infância para a adolescência...
Eu acho que de todas as minhas fases a pior delas foi à da adolescência. A fase das descobertas, dos namoros, dos conflitos... Em fim...
Ao ingressar nessa fase louca, que me despertou a curiosidade de saber o que eu realmente tinha. Cansado de sofrer e de tantos preconceitos.
Todo aquele problema da infância veio de malas prontas para a adolescência.
Durante essa época surgiram conflitos, decepções, medos...
Eu queria muito fazer uma cirurgia para ter meus brações normais como a de todos.
Ou dormia sonhando que, ao acordar meus braços iam voltar ao normal.
Obvio não me deixava levar pelas opiniões e zombaria alheia, mas, não dava para ser forte o tempo todo.
Por não ser forte o tempo todo, que me sobreveio a depressão e com ela outros transtornos de ansiedade como ataques de nervos e de pânicos.
E por fim optei parar de estudar...
Continua...
Por: Maycon Airton Gaya
Titulo: Sinostose radio ulnar
Definição: De acordo, com a literatura medica, Sinostose radio ulnar, é uma condição rara e de pouca solubilidade.
Resumidamente, Sinostose é um termo usado para descrever a fusão proximal do rádio e da ulna, indiferente do membro.
“É difícil encontrar algum artigo na internet completo para sanar todas as duvidas sobre essa patologia pouco conhecida, várias pessoas se questionam se há solução para tal, ou se futuramente essa condição pode se agravar.”
Pouco se sabe, então resolvi escrever esse artigo, contando um pouco sobre a minha convivência com esse “problema”.
Eu descobri que era portador de Sinostose, quando aos meus 17 anos, resolvi ir a fundo sobre esse problema.
Até então, nunca tinha feito um raios-X dos meus braços. Não sabia que tinha essa forma.
Foi indo ao ortopedista, um renomado ortopedista, que descobri que tinha esse problema. Um problema cujo era genético e raríssimo.
Mas ainda assim, mesmo o médico vendo meus raios-X, não sabia do que se tratava, ficou bastante instigado.
Tirou várias fotos para mostrar aos seus colegas de trabalho, pra assim obter um diagnóstico preciso.
Lembro-me bem, que ele me alertou e até mesmo me repreendeu dizendo que eu deveria ter notado esse problema antes, e que as possibilidades de curas seriam mínimas ou ate impossíveis.
O tempo se passou.
Ao pegar o laudo dos raios-X, me deparei com a seguinte frase: “Fusão proximal do radio e da ulna”. Foi então, que me despertou a curiosidade e pesquisei na internet.
E a única coisa que apareceu “Sinostose radio ulnar”.
Na infância...
Durante toda a minha infância, vivi alguns dias que pareciam verdadeiros pesadelos.
O maior problema era na escola, eu me via como uma aberração. Era a única criança que literalmente tinha os braços tortos.
Isso me deixava mal, tinha poucos amigos. Recordo-me bem que por diversas vezes, me deparava com alguém me imitando.
Eu não contava para ninguém, nem para professores e muito menos para meus pais.
Eu ficava muito incomodado com diversos deboches, mas, com a inocência de criança, no outro dia sempre se esquecia do que tinha acontecido.
Nas aulas de educação física era sempre um sacrifício, ainda mais nas aulas praticas de voleibol, quando a bola batia no antebraço a dor era perceptível a todos, e como sempre começava o “festival de piadas”.
Da infância para a adolescência...
Eu acho que de todas as minhas fases a pior delas foi à da adolescência. A fase das descobertas, dos namoros, dos conflitos... Em fim...
Ao ingressar nessa fase louca, que me despertou a curiosidade de saber o que eu realmente tinha. Cansado de sofrer e de tantos preconceitos.
Todo aquele problema da infância veio de malas prontas para a adolescência.
Durante essa época surgiram conflitos, decepções, medos...
Eu queria muito fazer uma cirurgia para ter meus brações normais como a de todos.
Ou dormia sonhando que, ao acordar meus braços iam voltar ao normal.
Obvio não me deixava levar pelas opiniões e zombaria alheia, mas, não dava para ser forte o tempo todo.
Por não ser forte o tempo todo, que me sobreveio a depressão e com ela outros transtornos de ansiedade como ataques de nervos e de pânicos.
E por fim optei parar de estudar...
Continua...
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